Диагноз по кванттесту? генерализованный туберкулез!??

Annabella, добрый день!
В начале января наш ликвор санировался (цитоз 3). Где-то с числа 4 у нас была нормальная температура (36,6-36,.

14 января нам поставили шунт. После шунта ребенок стал развиваться на глазах и физически и эмоционально.  В кроватке становится на четвереньки (голову, правда, не поднимает), переворачивается, плачет естественно, громко, улыбается, иногда даже смеется. Иногда бывают головные боли, приходится обезбаливать. Но вот температура!! Опять! 37,2-37,5!
Сегодня врач сказал, что готов завтра нас выписать. Страшно, что все повторится. Антибиотик хотят сегодня снять, противогрибковый будем продолжать дома еще в течение 2-х недель. На вопрос о температуре говорит, что с нашим процессом в легком  - это нормально. нужно наблюдать и сделать кт через месяц-полтора.
Скажите, пожалуйста, если это грибковый процесс, как его дальше лечить? Мы получаем антибиотик с небольшими перерывами уже почти 3,5 месяца. Достаточно ли? Или нужно продолжать? На одном противогрибковом препарате (скорее всего дифлюкан) сможет избежать воспалительного процесса?  

Добрый день!
Сегодня вспомнила про ваш форум и решила написать.. Думала, вам будет интересно узнать нашу дальнейшую судьбу. Мы выписались из РДКБ 26 января. Последняя операция была 13. Шунт вроде работает. Выписывались с температурой 37,2, голову не держала, капризничала, нервничала, ничего не видела.
Я решила задержаться в Москве. Везти ее в таком состоянии домой было страшно.. и не зря боялась.
В неврологическом плане колоссальные успехи. Стала держать голову. Сама садится, хочет и пытается ходить (держим за руки)., ползает, встает на четвереньки. Пытается повторять звуки..мамама..папапа..бабаба.. Зрение. Она стала видить. Не знаю, насколько хорошо или насколько плохо, но видит. Кажется, в дали видит лучше. Стала спокойнее (фенибут перестала давать).
Но вот температура!! Опять! Сегодня 10 сутки поднимается до 39, если не сбивать. Мы опять в больнице. Уже другой. Приехали по скорой в Тушинскую.
На третьи сутки вызвала на дом педиатра. Та назначила Супракс и дифлюкан. На третьи сутки приема антибиотика позвонила ей и она порекомендовала ложится в больницу, так как температура никак не отреагировала на антибактериальную терапию. У меня была истерика. Я решила еще пару дней подождать. Но изменений не произошло и вот мы здесь.
Кровь и моча в порядке. рентген легких тоже в норме. нейрохирурги говорят, что шунт работает. Неврологи тоже говорят, что не похоже на дисфункцию шунта. Ребенок уж больно активный. Улыбается.
Лечащий врач педиатр изучив наши выписки, решила пригласить фтизиатра. Ну почему они все равно думают, что это туберкулез!! Говорит, может протекать атипичный. Что может быть менингит не связан с процессом в легких. Что на грибковый не похоже, так как после грибкового так не восстанавливаются. В понедельник будут брать кровь из вены для анализов.
Тот педиатр участковый говорит, что похоже на аспергиллез.. А здесь врачи говорят, что не похоже. Как быть???? Что делать? Неужели и тут мы надолго задержимся?? Что можете посоветовать? Кого привлечь?
Мы хотели вывезти ее в германию, но клиника посмотрев наши выписки, выставила счет в 30 тыс. евро. Таких денег нет. Я надеялась на тыс 10, на диагностику. Но посредник сказал, что нужно сразу лечить, иначе никак..
Здесь начали другой антибиотик. Что-то типа цефтриаксона. Уже пошли третьи сутки.. Температура нурофеном уже не сбивается. Поднимается до 39.
Помните, вы отсылали выписку в Бостон? Ответа от профессора не было?    

Я готова предоставить объективную информацию, знать бы какую..
Ваше мнение было, что это грибковая инфекция.. Он тоже так думает?
Я бы не связывалась с посредниками, если бы владела хотя бы английским. Разосланные документы на почту клиник, остались без ответа. Нужно вести переговоры. Без посредника не получается..(

Здравствуйте.
Я все думала, когда мы окончательно выздоровеем, я напишу на этом форуме, что дочери стало лучше и мы вернулись домой. Чтоб у этой темы был хороший конец.
Но пока все не так хорошо как хотелось бы. Сумайя в коме, уже 22 дня. Она на ивл. В туберкулезной больнице. Нам снова поставили этот диагноз и вернули нас туда, откуда совсем недавно выписали. Кажется, что с нами играют.. в опасную для ее жизни игру..
Я писала в клиники израиля, отправила все выписки и снимки. Они отказали мне. Причину не объяснили..
В предпоследней больнице сделали чудо-анализ на метаболиты грибов. Они обнаружены не были.. этим самым грибковые инфекции перестали вообще рассматривать. Почему нельзя было сделать этот анализ раньше, останется для меня загадкой.
Я верующий человек. И верю, что такая судьба была предопределена моей девочке, а иначе.. Иначе возненавидела бы всех врачей, всех, потому что не знаю точно, кто именно и что именно упустил..

Annabella, реаниматологи пожимают плечами.. На туберкулезный менингит не похоже, любой другой на фоне мощной терапии уже давно бы вылечили. Цитоз невысокий, а вот белок, кажется, 3. Точно не знаю значений. Заведующий, говорит, что только туберкулезный лечится так тяжело и только этим фактом наш менингит похож на туберкулезный.
В легких был гной. Взяли его. Ничего. какой-то анализ с помощью диодов, делается 2-3 недели. Тоже ничего. ПЦР, посев и т.д. - ничего не нашли.

Опытнейший рентгенолог, говорит, что кальценаты в легких - туберкулез.  А какже наше образование в легком? Фтизиатр говорит, его нет..


Annabella, ну неужели нет в мире метода, чтобы подтвердить или опровергнуть туберкулез??? (..когда космические корабли уже давно  бороздят просторы вселенной..) Ведь лечат от него уже месяц, а вдруг это не туберкулез??..
Сегодня у нее появились рефлексы на ногах. Врачи, говорят, что она сильная девочка и мы надеемся на чудо
Завтра попрошу последнее исследование кт.. постараюсь выложить.

Посмотрела выписку и КТ (ссылки скрыть?)
Образование - инфильтрат уменьшилось, уплотнилось, полость распада закрылась. К сожалению, на КТ масса артефактов движения, которые затрудняют оценку (хотя ребенок был на ИВЛ). Сейчас у меня по КТ складывается впечатление о пневмонии. У ребенка состояние, очень похожее на сепсис.
Я давно говорила об иммунодефиците - думаю, причина в нем, возбудитель какой-нибудь редкий.
Но, если я правильно поняла, эти данные - от середины марта. Что происходит сейчас?

На КТ девочка на ИВЛ, так как это невозможно без управляемого дыхания в таком возрасте - это я имела в виду.
А МРТ или КТ головного мозга делали? Неврологи что говорят?

У меня складывается впечатление о хроническом септическом состоянии, на фоне которого были - и менингит, и патология в легких (которая может быть и сейчас).
Понимаете, даже если это был бы туберкулез - то какой-то метод его поймал бы. В ликворе, в мокроте или где-то еще. На фоне терапии туберкулеза динамики не было.

Я не исключаю, что у Вашей дочери просто какая-то очень редкая патология иммунной системы, которая и является первопричиной всего этого. Вопрос - какая. Может быть, она вообще первая такая больная. Детям с первичным иммунодефицитом можно помочь, если точно знать, в чем причина, правда, это получается не всегда.

Здравствуйте, Людмила.
Примите мои соболезнования.
Вам пришлось пройти с дочкой тяжелый путь, но Вы, как мама, сделали для нее все, думаю, никто бы не смог что-то большее сделать.
Могу я поинтересоваться, каков окончательный диагноз?

Еще раз извините за мое любопытство, поверьте, оно не праздное. Диагноз клинический или подтвержденный патологоанатомами?