medspecial.ru [тема: Резистентная форма эпилепсии.] http://medspecial.ru Новое в теме Резистентная форма эпилепсии. форума на сайте medspecial.ru [medspecial.ru] ru http://backend.userland.com/rss2 Sat, 16 May 2026 14:25:17 +0300 Резистентная форма эпилепсии. Резистентная форма эпилепсии. в форуме Вопросы детскому неврологу.
Я не имею в виду конкретные хирургические методики, выбор тактики выполняет команда специалистов прехирургической подготовки. Помимо каллозотомии существует масса вариантов оперативного вмешательства, я не могу предсказать, возможно ли оно в вашем случае и какое конкретно может быть выполнено.
Про прогноз по препаратам и пр. сказать не могу, это не решается заочно.
13.11.13 19:51, drwn.]]> http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic2338/message14220/ http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic2338/message14220/ Wed, 13 Nov 2013 19:51:00 +0300 Вопросы детскому неврологу Резистентная форма эпилепсии. Резистентная форма эпилепсии. в форуме Вопросы детскому неврологу.
Спасибо Вам за ответ.
Вы имеете ввиду каллозотомию?
А препараты видимо уже не помогут? Даже гормоны? Кетогенная диета?
13.11.13 15:02, Elena Savkina.]]> http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic2338/message14209/ http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic2338/message14209/ Wed, 13 Nov 2013 15:02:00 +0300 Вопросы детскому неврологу Резистентная форма эпилепсии. Резистентная форма эпилепсии. в форуме Вопросы детскому неврологу.
Вам стоит рассмотреть возможность оперативного лечения. В Москве этим занимаются в НИИ нейрохирургии им. Бурденко под руководством проф. А.Г.Меликяна. Прехирургическое обследование (в Москве) проводят в ведущих эпилептологических центрах: Невромед (руководитель С.О.Айвазян), Центр эпилептологии и неврологии им. Казаряна (руководитель А.Л.Головтеев), Институт детской неврологии и эпилепсии им. свт. Луки (центр проф. К.Ю.Мухина).

Дополнительная информация: эпилепсия у детей
13.11.13 14:39, drwn.]]> http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic2338/message14208/ http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic2338/message14208/ Wed, 13 Nov 2013 14:39:00 +0300 Вопросы детскому неврологу Резистентная форма эпилепсии. Резистентная форма эпилепсии. в форуме Вопросы детскому неврологу.
Здравствуйте, Василий Юрьевич!
Будьте добры, посоветуйте нам пожалуйста!
Меня зовут Елена. Моя дочь больна эпилепсией, синдромом Леннокса - Гасто. Приступы не останавливаются.
Дочери сейчас  5 лет.  
Были испробованы препараты: депакин, топамакс, ламиктал, финлипсин, конвульсофин, курс синактена депо, кеппра,  фризиум, суксилеп, сабрил, зонегран.
Беременность проходила с угрозой прерывания на 6-й, 12-й неделях, с 30 недели белок в анализах, токсикоз 2-й половины беременности, отеки, повышение давления до 160/100, гестоз, преэклампсия, гипотрофия плода, роды на 39 неделе, вес 2450, 47 см. По шкале Апгар 8/9 баллов. Закричала сразу, приложена к груди в родзале, сосала вяло, засыпала. Раннее развитие по возрасту, держала головку в 1 мес., в 5  переворачивалась, в 7 села, в 1 год пошла.
Речь: первые слова с 8 месяцев, к году были  5 слов лепетом, 3 подражания животных. После начала приступов регресс развития. Слов нет. Развитие не идет.
В 7 месяцев травма головы, упала с высоты 40 см: ЗЧМТ, ушиб головного мозга, перелом левой теменной кости. Сознание не теряла, рвоты, судорог не было. Была большая гематома. Лечились в стационаре.
Все прививки тогда были сделаны по возрасту, вплоть до 2-х лет.
В 11 мес. дочь очень плохо стала спать ночью, просыпалась, и очень сильно кричала, не реагировала на родителей, было не успокоить, в глазах был испуг и страх.
Так как была травма в 11 мес. было сделано ЭЭГ, скан прилагаю ниже.
Приступы начались после года, примерно в 1,2 мес., с дрожания, наподобие озноба, холодные ручки, ножки, проходили после сна, несколько раз за день.  Далее через несколько месяцев, в 1,5 появились махи головой по типу "да", когда ребенок нервничал, капризничал, через месяц прошло само. Дальше в 1,7 появились махи головой после сна, с поднятием одной или двух ручек вверх, дрожание в конечностях. Приступы шли сериями, 10-12 серий в сутки. В стационаре был начат подбор терапии. В 1год и 11 мес.
Испробованы следующие комбинации:
депакин (приступы снизились до 1-2, но вызвал тромбоцитопению- отменен),
топамакс (был введен на 2 дня дал галлюцинации-отменен),
финлипсин + ламиктал,
конвульсфин + ламиктал ( приступы по 4-5 раз в сутки),
курс синактена депо - приступы 1 раз в 2 дня, после окончания курса- 3-4 в сутки,
кеппра + конвульсофин + ламиктал (вызвало тромбоцитопению до 75) ,
кеппра + ламиктал (приступы по 2-3 в сутки),
кеппра + топамакс (приступы 2-3),
топамакс + фризиум (приступы по 1 в сутки, через 2 дня), серий не стало, но оставались одократные кивки по 1 в день, так продолжалось 5 месяцев. Затем увеличились до 4 в сутки.  
Депакин 500мг + топамакс 125мг + фризиум 20мг.(приступы 2-3 в сутки серии, однократные кивки до 10 р в день).
Суксилеп 500 + депакин 500 + топамакс 125 ( приступы 2-3 в сутки).
Депакин 375 + суксилеп 500 + сабрил 750 (2-3 серии + однократные кивки до 6-8 раз).
Суксилеп пробовали увеличивать с 500мг до 1000 , эффекта не дало.
Увеличивали сабрил с 750 до 1000 мг (приступы по 2-3 серии). Сабрил был отменен.
Депакин 375 + суксилеп 500 ( 6-7 серий),
Сейчас ребенок принимает Депакин 375мг + суксилеп 500 мг + зонегран 100мг . Вес 16кг.  Приступы по 8-9 серий в сутки. Депакин такая доза оставлена, т.к. большая вызывала падение тромбоцитов. Начинаем уходить от зонеграна.

Сейчас приступы выглядят так, 1-2 сильные, это либо ночь, либо раннее утро: резкие кивки головой на грудь, подъем либо одной руки или обе, сериями, легкое дрожание во время кивка в ручках и ногах. если ребенок стоит, то теряет равновесие, падает, потом встает, в сознании, рот приоткрыт, ладони влажные,очень сильно кричит или плачет на каждый кивок. Все остальные после сна или не связаны со сном в течении дня, такие же кивки сериями ( по 6-10 кивков в серии),но не такие сильные, ребенок не плачет, равновесие не теряет.
Еще у нее есть однократные кивки головой, просто один кивок и легкое дрожание в руках и голове, после того как мы отменили сабрил, эти однократные кивки стали другими, это как судорога схватывает- руки ноги голова скованы и дрожание происходит, на секунды две, в сознании, и все, заканчивается, это приступ вызывает улыбку на лице.

На сегодняшний момент начали снижение зонеграна около 10 серий в сутки.
Врач предлагает ввод преднизолона в дозе 20мг в сутки, но мы не можем решиться на гормональную терапию.

Генетическое обследование:
ТМС (08.2012): повышение конц-и аспарагиновой к-ты.
Хромосомный анализ (07.2012): ХХ46, без видимых изменений.
Органические кислоты мочи – незначительно повышена конц-я 3-гидроксибутирата, адипиновой к-ты.
Метод MLPA – не обнаружено частых мутация мт ДНК характерных для MELAS, MERRF, NARP, др. мутаций. Бета –D-галактозидаза – норма, пальмитоил протеин тиоэстераза 1 – норма. НЦЛ 1 типа исключен. Обследована на с-м Ангельмана – мутаций не обнаружено. Обследование на с-м Ретта – мутаций не обнаружено. Обследование на мутацию CDKL5 мутаций не обнаружено.
Хотела Вас спросить, Василий Юрьевич, возможно ли еще перебирать препараты из комбинаций, или что-нибудь ввести новое?
И еще детям с резистентными формами делают плазмаферез. Эта терапия повышает чувствительность к антиконвульсантам.
Как Вы думаете, может ли плазмаферез нам помочь?  И что вообще возможно предпринять в нашем случае?

ЭЭГ 11 мес. приступов еще не было
ЭЭГ 11 мес.
ЭЭГ 2012 г.
ЭЭГ 2012г.
ЭЭГ2012 г.
ЭЭГ 2012г.
ЭЭГ 2012г.
ЭЭГ 2012г.
ЭЭГ 2012г.
МРТ
МРТ
12.11.13 14:17, Elena Savkina.]]> http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic2338/message14186/ http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic2338/message14186/ Tue, 12 Nov 2013 14:17:00 +0300 Вопросы детскому неврологу