http://medspecial.ru Новое в теме Синдром Драве.Эпилепсия. форума на сайте medspecial.ru [medspecial.ru] ru http://backend.userland.com/rss2 Sat, 16 May 2026 14:43:18 +0300 Синдром Драве.Эпилепсия. в форуме Вопросы детскому неврологу.
Мы живем в Шымкенте( Казахстан) и возможности приехать в Москву на очную консультацию нет((. В любом случае - БОЛЬШОЕ СПАСИБО за ответы. Я хотя бы поняла ЧТО с сыном!
26.11.17 8:00, elenachim.]]> http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic6452/message36421/ http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic6452/message36421/ Sun, 26 Nov 2017 08:00:00 +0300 Вопросы детскому неврологу Синдром Драве.Эпилепсия. в форуме Вопросы детскому неврологу.
Варианты заочно обсуждать нет смысла, я не видел пациента и не могу давать советы по сильнодействующим препаратам.
25.11.17 20:50, drwn.]]> http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic6452/message36419/ http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic6452/message36419/ Sat, 25 Nov 2017 20:50:00 +0300 Вопросы детскому неврологу Синдром Драве.Эпилепсия. в форуме Вопросы детскому неврологу.
Большое спасибо за ответ!!! Я почитала про кинезиогенную дискинезию - это ОЧЕНЬ!! похоже на то, что происходит с Никитой. Правда есть два существенных отличия:1. во время такого приступа у него всегда происходит потеря сознания, даже если приступ очень короткий. и 2. После приступа у него всегда очень сильная слабость(прям еле шевелится), а в описании кинезиогенной  дискинезии говорят пациенты испытывают "увеличение сил"... Но самое главное, конечно, это то, КАК и ОТЧЕГО начинаются и происходят приступы. Про увеличение клоназепама...надо подумать, в этой дозе(1 мг) Никита принимает его уже 7 лет, при увеличении до 2 мг/сут. у него появлялась очень сильная агрессивность. Да он и сейчас не отличается "добротой". Может помимо повышения клоназепама возможны другие варианты? Фенлепсин и дефенин при Драве противопоказаны...
25.11.17 8:50, elenachim.]]> http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic6452/message36418/ http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic6452/message36418/ Sat, 25 Nov 2017 08:50:00 +0300 Вопросы детскому неврологу Синдром Драве.Эпилепсия. в форуме Вопросы детскому неврологу.
Вероятно, кинезиогенная дискинезия. Возможно, подействует увеличение дозы клоназепама, это обсуждается только очно.
24.11.17 22:59, drwn.]]> http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic6452/message36416/ http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic6452/message36416/ Fri, 24 Nov 2017 22:59:00 +0300 Вопросы детскому неврологу Синдром Драве.Эпилепсия. в форуме Вопросы детскому неврологу.
Здравствуйте! Сыну почти 12 лет, у него генетически подтвержденный синдром Драве. Приступы с 4 месяцев. В возрастет 4-х лет почти все приступы стали проходить во сне. А в октябре прошлого года начались очень странные виды приступов. На малейшее мышечное напряжение. Т.е.приступ начинается не в голове, а мышцах(во всяком случае чисто внешне это выглядит именно так). Уже год Никита не может садиться в машину, залезать-вылезать в ванну, если спотыкается- то приступ, на днях не смог поднять ногу чтобы переступить через бордюр. На любое напряжение или сопротивление его скрючивает. А мальчик уже большой и все эти падения угрожают его жизни. В июне при попытке перешагнуть через порожек высотой в 7 см, он споткнулся, упал в приступе и разбил голову с повреждением надкостницы. Когда стали садиться в машину, чтобы поехать в больницу, у него опять случился приступ. Накладывали швы. В октябре потянулся чтобы позвонить в дверной звонок и рухнул как подкошенный. В итоге две огромных шишки - надбровная дуга и скула, глаз был заплывшим в течении нескольких дней. Летом мы сдали ему анализы. Много всяких анализов... Обнаружился дефицит витамина Д и цинка и мочевая кислота ниже нормы. Магний и фолиевая кислота  на нижней границе нормы. Пропили препараты( нуклео, магнеВ6, цинк, филиевую кислоту, витамин Д). Недавно сдали контрольные анализы - все показатели в норме. Но ситуация по этим странным нисколько не улучшилась. При этом наши "родные" приступы( во сне) никуда не делись. Сейчас я просто боюсь выходить с ним на улицу. Потому что уже много( много!!!) раз его крючило и я чисто физически не могу его не удержать, не поднять, ни тем более нести. А гулять Никита очень любит. Раньше мы могли гулять по несколько часов и на физическую усталость учащения приступов у него не было. Даже наоборот! Сейчас же любое напряжение, сопротивление, всплеск эмоций, сопровождающийся мышечным напряжением - дает нам приступ. При чем приступ большой, развернутый, генерализованный, с мочеиспусканием. Но бывает, что приступ не разворачивается в полноценный, его как бы крючит или  он обмякает, но очень быстро приходит в себя, но слабость, именно мышечная, еще остается на полчаса примерно, т.е. идти нормально он не может. Принимает топамакс 175мг/сут, клоназепам 1 мг/сут и дибро-бе(бромид калия) 1500мг/сут. Помогите! Что это за приступы такие? Что делать?!
23.11.17 13:04, elenachim.]]> http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic6452/message36406/ http://medspecial.ru/forum/messages/forum63/topic6452/message36406/ Thu, 23 Nov 2017 13:04:00 +0300 Вопросы детскому неврологу