Реклама
Реклама
Реклама
Поиск  Пользователи  Правила 
Закрыть
Логин:
Пароль:
Забыли свой пароль?
Регистрация
Войти
 
Форум » Пользователи » Луиза86
Выбрать дату в календареВыбрать дату в календаре

Страницы: 1
[ Закрыто] Эпилепсия, какая форма, подбор лечения
По результатам ЭЭГ (ЭЭГ от 11.10.2018 г   https://cloud.mail.ru/public/GDVp/zN44NhdC8    - свежее ЭЭГ ) что можете сказать? Все плохо?

может ли быть диффузная энцефалопатия из-за подвывиха шеи?
потому что УЗДГ показывает нарушение кровотока
[ Закрыто] Эпилепсия, какая форма, подбор лечения
Добрый день, Василий Юрьевич, может что-то скажите нам, после всех наших обследований и не эффективных лечений...

пили мы:
1. Финлепсин ретард - отменили нам через 21 день. Оказался не подходит он по виду приступов
2. Депакин хроносфера (250/250 пили утро/вечер) - ребенок стал лежачим и началась деменция. На что врач сказала, что это из-за болезни, а не из-за Депакина. За 10 дней приема препарата, ребенок стал овощем на глазах
добавили
3. Кеппра - масимальная доза 3,0/3,0, решили повысить до 3,0/3,5 и начался обвал приступов, вернули 3,0/3,0
добавили
4. Топамакс - ремиссия была 21 день, врач сказала что доза маленькая и надо поднимать! Ребенок весит 18 кг и наши 25/25 мг  очень мало! Подняли мы дозу и опять обвал...
добавили нам
5. Ламиктал - но на 8 сутки у ребенка началась аллергия, опухли десна и кровили сильно, зубы все спрятались в опухших деснах. Отменили Ламиктал.
Оставили Депакин, Кеппру и Топамакс
Депакин в марте 2017 года нам отменили.

Пили мы Кеппру и Топамакс до мая 2017 года, не меняя дозировки, пока подбирали терапию, выявили что ребенок лекарственный аллергик ,  с 4 приступов в сутки, они увеличились до 11 уже, не считая тех дней когда меняли дозы... там их было больше
Поехали в Москву к профессору Мухину, он назначил нам 3 препарата которые мы еще можем по пробовать... (выписку от Мухина прилагаю)
6. Петнидан (Этосуксимид - препарат), пили мы его до сентября 2017 года и ОТМЕНИЛА Я ВСЕ ПРЕПАРАТЫ САМА, БЕЗ ВРАЧА! Постепенно снижая их

Ребенок стал кушать сам, пить со стакана, показывать что хочет из еды, проситься на горшок. Для нас стал понятным и логичным.
Ребенок снова стал ходить

приступов по месяцам (мы ведем дневник) :
Сентябрь 2017 - 2
Октябрь 2017 - 19
Ноябрь 2017 - 1
Декабрь 2017 - 37

Январь 2018 - 4
Февраль 2018 - 33
Март 2018 - 45
в конце марта мы ввели
7. Файкомпу 2 мг, ребенок стал падать на ровном месте, не мог стоять. Мог пить воду и падать тут же

Апрель 2018 -  9
Май 2018 - 2
Июнь 2018 - 4
Июль 2018 - был статус по приступам с 02 по 08 число (выписку прилагаю по ссылке) Думаем что статус спровоцировал Остеопат, в это время мы ходили к нему (правили форму черепа - была яйцом) шею или еще что-то не трогал он.
Август 2018 - 0
Сентябрь 2018- 4

выписались мы из стационара 20.07.2018 с Петниданом (на чистом фоне)
заведующая отделением сказала, что из-за его реакций на препараты, вводить лучше медленно и по немногу
на выписке я писала реакции ребенка на дозах (выписка 07.18 по ссылке)
Петнидан по 1,0/1,0 (вернулись обратно на 8 сутки после дозировки 2,0/2,0)
ребенок по прежнему отказывается от еды, питья. Сильно по худел.
Был 25,600
Сей час 20 кг при росте 116 см
писает 1-2 раза в день, воду вливаем шприцем
еду засунуть не получается, он стискивает зубы или орет. Мы перестаем насильно давать еду, боимся что попадет в дыхательные пути
по большому не ходит неделями (видимо не чем)

Врач стоит на своем, что бы пили и не выдумывали дополнительной болезни и проблемы
Но ребенок не ест и не пьет! Ходит мало, лежит... Видимо сил нет двигаться
Перестал просится на горшок, пить со стакана, есть ложкой, показывать что хочет, самостоятельно брать что-то со стола

мы испробовали 7 препаратов
появился аутический синдром, навязчивые движения, игры нет ни во что!
откат в развитии
обращенную речь не понимает, бытовые команды не выполняет


все обследования я загрузила в облако, чтобы письмо было не тяжелым

Анализы генетика  https://cloud.mail.ru/public/LLTp/qnwgLbGdj  
выписки из стационара и обследования  https://cloud.mail.ru/public/2YZT/VigyCB9T6
Приступ в 1,6 лет (видео)   https://cloud.mail.ru/public/M55e/SmJMmG7Nb
Ночное ЭЭГ (Апрель 2016)  https://cloud.mail.ru/public/FaSw/4ce468PF6
Дневное ЭЭГ (4 часа)   https://cloud.mail.ru/public/Jx1E/MXNq3WcyK
ЭЭГ от 11.10.2018 г   https://cloud.mail.ru/public/GDVp/zN44NhdC8    - свежее ЭЭГ
МРТ 2016 год  https://cloud.mail.ru/public/2Gwj/Uv817VpW6
МРТ 3 Тесла (май 2017г)  https://cloud.mail.ru/public/Mnux/BUPzpm3qS  - снимки
КТ 2016 год  https://cloud.mail.ru/public/JPPW/9VWEgjD11

В стационаре капают Элькар и ребенок становится активным, приступов нет.
Пили мы Карнитен и Элькар - не действует ни как на ребенка

На сегодняшний день мы подали заявку в Геномед, на Полногеномное секвинирование.

Может Вы сможете что-то подсказать нам в лечении или каких-то обследованиях  
[ Закрыто] Эпилепсия, какая форма, подбор лечения
Надеюсь что так и будет... Но пока мы пьем 3 препарата и толку нет совсем, а общее состояние ребенка ухудшилось

Возможен ли прием Конвулекса?? Или он по возрасту нам не подходит или по приступам?

Посоветуйте еще, пожалуйста, когда лучше сделать ребенку МРТ 3Тесла по эпи программе? Когда исполнится 3 года или можно сейчас?
Звонила в Питер в клинику, они сказали что до 3 лет идет деление жидкости на белую и серую, и МРТ не информативное
И где в Москве можно сделать такое МРТ 3Тесла???
Изменено: Луиза86 - 13.02.17 20:44
[ Закрыто] Эпилепсия, какая форма, подбор лечения
drwn,  Добрый день, Василий Юрьевич, снова я с вопросами  (Ребенку 2,6 лет, весит 20 кг)
Депакин убрали совсем, сильная побочка началась и приступы сохранялись

1) Ввели Кеппру в растворе (не умею считать в мг) даем 3,0 / 3,0 мл, приступы сохраняются, решили увеличить дозировку 3,25 / 3,25 мл и произошел обвал приступов, стали каждые 20 минут...
Вернулись на прежнюю дозу

2) Ввели Топомакс 25мг на дозировке 25 / 25 мг (капсулы) была не большая ремиссия 10 дней, потом увеличили утреннюю дозу на 12,5 мг и произошел опять обвал приступов, каждые 20 мин, так же добавились 2 вида приступа, вернулись обратно на прежнюю дозу. При приеме Топомакса отказывается кушать и пить любую жидкость, отказался даже от смеси и молока полностью, воду вливаем силком через шприц. Под глазами появились "синяки" . На стопе (пятках) появились заусенки...
   Приступы:   1. Стали "тикать" лицевые нервы с тяжелым глубоким дыханием
                         2. к тику лица (либо 1 сторона) стал заводить глаза и указательные пальчики на руках тоже стали тикать, чаще левая сторона лица и руки
Потом стали смешиваться все 3 вида приступов и судороги с задержкой дыхания и тик лица и тонус в ногах...

3) Сейчас вводим Ламиктал 25мг  по 1/8 утром и вечером, в сумме 1/4 в сутки, приступы сохраняются, хотя бывает что 2-3 дня их нет. Когда нет приступов, то ребенок все время плачет, капризничает, не дает себя трогать и не идет на руки...

Лежали в стационаре, ставят нам фармокрезистентную форму с грубой задержкой ЗПР, не разговаривает совсем.  !! АЛЛЕРГИК лекарственный!  Приступов до 6-7 раз в сутки, после них всегда спит.

Подскажите, что мы делаем не так?
Может Топомакс убрать, раз он добавил вид приступов?
Может Кеппру, потому что сколько мы ее пьем, приступы не ушли и даже короткой ремисии не было...
Почему на одних и тех же лекарствах и дозах приступы то есть, то нет??
Изменено: Луиза86 - 13.02.17 11:37
Страницы: 1
Развернуть блок